Maxim si nás nedôverčivo obzerá. Práve papá a bojí sa, aby sme mu nezobrali sústo. ,,Neustále by jedol“ – hovorí mama Lenka. Trojročný chlapček je neprimerane veľký na svoj vek, má 120 centimetrov a 22 kilogramov, nerozpráva, nechodí, iba sa plazí po zemi. Rodičia už absolvovali celý rad vyšetrení, ale stále nevedia akú diagnózu ich synček má.
Zopár milých slov, trocha šantenia a chlapček sa na nás hneď pozerá inými očami. Najviac ho zaujme čarovný fotoaparát môjho kolegu, a kým je ním zaujatý, sa y môžeme porozprávať s maminou a oteckom. Rodina Miklóšová býva v Kostolnej pri Dunaji a okrem Maximka majú dve staršie deti vo veku 8 a 7 rokov, ktoré sú počas našej návštevy v škole. Maxim je najmladší. – Počas tehotenstva nič nenasvedčovalo tomu, že by mohli byť problémy s bábätkom – potvrdzuje manželkine slová aj otecko Zoltán. Je síce pravda, že malý sa skôr vypýtal na svet, ako bol určený termín pôrodu. Mal obtočenú pupočnú šnúru okolo krku, ale nebolo potrebné ho resuscitovať. Jediné, čo nedalo rodičom spať bolo, že malý ani mesiac po narodení neplakal. ,,Hneď som sa spýtala detského lekára či je to normálne, ale bolo mi povedané, že mám byť trpezlivá, určite bude aj plakať.“ Ako tieto slová hovorí mamina Lenka, farba jej hlasu sa mení, ani neviem či tam počuť sklamanie, alebo hnev. Pravdepodobne ani jedno. V jej hlase najsilnejšie rezonuje bezmocnosť. „Pred Maximom som porodila dve deti, mala som to s čím porovnať.“
Nepoznajú dôvod
„Vlani vykonané vyšetrenia zistili, že hladina rastového hormónu, tvoriaceho sa v hypofýze, je vyššia ako štandardná. V jeho veku je normálna hodnota od 0 – 5µg/dl, jemu namerali 24″- hovorí Zoltán. „Narodil sa 25. novembra v roku 2015, a do konca roka, v podstate za 29 dní jeho telíčko podrástlo o 12 centimetrov a hlavička o päť centimetrov – povie mamička. Išli sme na vyšetrenia do Detskej Fakultnej Nemocnice Kramáre, aby preverili, či za nadmerným rastom nie je diagnóza hydrocefalus. Nepodarilo sa túto diagnózu potvrdiť.“
Zoltán potvrdzuje, že synček do dnešného dňa nerozpráva, vydáva neartikulované zvuky, nechodí, iba sa plazí po zemi. Otcove tvrdenia nám Maxim ukáže aj v praxi. Niečo by nám chcel povedať, čomu žiaľ nerozumieme, ale podarí sa nám rozlúštiť, že za jeho zosilňujúcim sa hlasom sa zrejme skrýva nahnevanosť, alebo nespokojnosť. Vzápätí skloní hlavu a kričí. Keď ho chytím za ruky, začne sa usmievať. Teší sa mojej pozornosti, hlavne vtedy, keď si začneme hádzať loptičku! „Na všetko reaguje.“ Môžem sa sama presvedčiť, že je to tak, ako aj o tom, že má hypermobilné, mäkké a veľmi citlivé svaly. „Vždy rástol ako z vody a svaly sa takému rýchlemu rastu nestíhali prispôsobiť.“ – popisuje Lenka. Ani ona, ani Zoltán sa netaja tým, ako veľmi sa zľakli, keď zbadali, aký je veľký. „Mal ťažkú hlavičku, do svojho roku a pol nezvládol ju ani udržať, stále padal, alebo ležal len na chrbte, až okolo októbra – novembra začal sedieť.“ Veľa sme s ním chodili do Pezinka plávať, čo mu pomohlo, momentálne navštevuje hipoterapiu vo Štvrtku na Ostrove“ – hovorí Zoltán, pričom pomáha plaziacemu sa synovi v pohybe, ktorý nezvláda bežné činnosti sám: nevie sa najesť, obliecť sa, ísť na toaletu. To všetko museli pochopiť aj dve staršie deti, ktoré sa vedia oňho postarať, keď je to nutné. Napriek všetkému, veľmi ťažko sa vyrovnávajú so situáciou, a keď mama občas na nich zvýši hlas, cítia sa byť dotknuté, majú pocit, že mama uprednostňuje len malého.
Nepretržitá smena
Mamička Lenka je na predĺženej rodičovskej dovolenke. Celý deň sa nezastaví, varí, upratuje a navyše Maximka nemôže ani chvíľu nechať bez dozoru. Odvtedy si môže trochu vydýchnuť, odkedy chodí Maxim do Domu Nezábudka v Senci. Aspoň má možnosť v kľude ísť o pol druhej pre dcéry do školy, do pol tretej sa naučia domáce úlohy a nakoniec pôjde vyzdvihnúť Maximka. V Dome Nezábudka má aj rôzne terapie, ktoré mu prospievajú. Keby nemali doma pomoc od rodiny a od starých rodičov, tak by všetko zvládali iba veľmi ťažko. Zoltán pracuje ako policajt, a keď sa vráti domov po 12 hodinovej službe, ešte pomáha manželke. Nielen v domácnosti majú čo zvládnuť, ale neustále chodia aj na rôzne vyšetrenia. Keď otecko postupne vymenuje čo všetko už absolvovali, utíchnem. Absolvovali nespočetné množstvo vyšetrení v rôznych odborných ambulanciách: u neurológa, gastroenterológa, hematológa, kardiológa, endokrinológa. Od januára 2016 chodia po lekároch, skúšajú stanoviť diagnózu. V Ostrave sa dozvedeli, že nemá svalovú dystrofiu. Lekári sú bezradní, zatiaľ skúšajú zistiť príčiny vylučovacou metódou. Rodičov poburuje, keď sa ich snažia upokojiť tým, že malý nie je v ohrození života, ale ako to býva v prípade zriedkavých chorôb (ak sa to potvrdí), žiaľ bude to tak.
Čakajú odpoveď z Južnej Kórei
Aj genetické testy potvrdili len to, aké ochorenia malý nemá. V júni boli urobené testy genetického reťazca, výsledok zatiaľ nepoznajú, čakajú, že ich vyhotovia v Južnej Kórei. Erudovaný lekár-genetik Doc. RNDr. Ľudovít Kádaši, ktorý je predsedom Slovenskej spoločnosti lekárskej genetiky ich ubezpečil, že akonáhle prídu výsledky, osobne sa na to pozrie. Rodičia tento stav ťažko prežívajú a cítia sa bezmocní aj napriek k tomu, že ich synček napreduje. Kým sa rozprávame, Maxim ani na sekundu nezostáva v pokoji, ruky-nohy sa mu neustále hýbu. Najväčšia zábava preňho je, že mi hádže farebné loptičky a hlasno sa smeje keď ich hodím späť. Páči sa mu to. Po chvíli ale začína byť nekľudný, mamina už vie, že je hladný. Zvládne porciu pre dospelého, hladný je aj o polnoci, ak idú s ním von, berú so sebou väčšie množstvo jedla. Našťastie veľmi nepribral, lebo im to dáva zabrať ho zdvíhať a premiestňovať. Bežne dostupný detský kočík mu už dávno nepostačuje, špeciálny kočík, v ktorom sa ho dá aj prevážať, síce dostali, ale museli si priplatiť dvesto EUR, lebo prekročili predpísanú hranicu.
Rodičia skúšajú všetko, čo by mohlo pomôcť, požívajú fit loptu a valec na terapeutické cvičenie. Valec malý nemá v láske, hlasno protestuje keď ho uvidí, a ťažko sa upokojí aj po tom, čo pomôcku otecko skryje, a aj potom sem-tam nedôverčivo pozrie na miesto kde otec valec položil.
Rodičom odporúčali, čo ich napadlo aj samých, aby išli do Piešťan do rehabilitačného centra Adeli, kde dosahujú pozoruhodné výsledky pri liečbe rôznych postihnutí. Žiaľ, rodina to nevie zaplatiť. Jednorazový pobyt stojí tritisíc EUR. Maxi sa medzitým posadí na zemi. Teší sa tomu nielen on, ale aj my všetci.
Rodičia stále dúfajú
Rodina minulý týždeň bola na výlete, navštívili Zoltánovu mladšiu sestru. Maxim bol zo začiatku trochu nesvoj, skryl sa v náručí maminy, asi presne tak, ako keď uvidel nás. Spočiatku to trvá, kým prijme cudzích, ale potom sa osmelí. Ruší ho aj keď sa ostatní nahlas rozprávajú – i keď on sám vie celkom slušne zvýšiť hlas. Rozruší ho aj to, keď mamina rázne upozorní jeho sestry, alebo keď si sestry medzi sebou trochu hlasnejšie vybavujú veci, v tej chvíli sa zľakne a rozplače sa.
Pokiaľ sme na návšteve, Maxim má dobrú náladu. Usmieva sa, smeje sa. Milé, hravé, rozkošné dieťa. Máva aj horšie dni. Je veľmi fixovaný na svoju maminku, odmieta, ak ho chce niekto iný nakŕmiť, obliecť. Jedine otecko môže zastupovať maminu. Rodičia dúfajú, že sa onedlho dozvedia diagnózu. My sa ich snažíme podporiť psychicky, aby zvládli túto náročnú situáciu. V prípade zriedkavých chorôb práca lekára je skôr práca detektíva: istý čas potrvá, kým všetky detaily zapadnú do seba. Je to individuálne, ktorý pacient koľkými útrapami prejde, kým sa dostane do správnych rúk. Pred pár rokmi zosnulý vynikajúci detský lekár, Prof. MUDr. László Kovács, ktorý sám skúmal zriedkavé choroby, spomínal ako raritu fakt, že žiaľ existujú pacienti, ktorí čakajú na diagnózu aj 10-20 rokov. Dovtedy mu môže liečba chýbať, alebo môže byť liečený nesprávne. Alebo môže byť na liečbu neskoro.
My ale všetci dúfame, že rodina Miklóšová sa dozvie predsa len skôr, čo trápi ich Maximka.
Text: Klára Urbán
Foto: Tibor Somogyi
Ak považujete našu činnosť za zmysluplnú, prosíme podporte nás vo štvrtok 22.8.2019 počas 24-hodinového zbierkového maratónu, na www.dobrakrajina.sk . Informácie sú aj na našom facebook profile v udalosti: https://www.facebook.com/events/2888503791373723/. Ďakujeme.
