„Milá Klára! Musím Vám oznámiť neuveriteľne hroznú správu: Oteckovi Achsovi, s ktorým ste sa zhovárali, zomrela manželka Dominika vo veku 31 rokov. Pravdepodobne mala embóliu, už ju nedokázali zachrániť. Zrejme sa to udialo pred očami malého Ericha. Sme v šoku. Ildikó Popálená“
Nedokázala som pokračovať v písaní reportáže. Odsunula som ju nabok nie len z ohľaduplnosti, správa veľmi otriasla aj mnou samotnou. Bolo tomu iba pár dní od mojej návštevy v Nezábudke. Nebola som tam prvý krát, dávno ma vítajú sťa dobrú známu. Osemročného Ericha som už poznala, ale s jeho oteckom som vtedy mala prvú príležitosť stretnúť a pozhovárať sa. Úprimne, o tom, čo to znamená mať v rodine zdravotne znevýhodnené dieťa. V rodine, ktorá bola v tom čase ešte úplná.
Odvtedy už chýba mamička. Osud im udelil krutú ranu, nechajúc otecka v bezútešnej situácii. Strata matky v rodine je vždy ťažká a krutá, nieto ešte keď sa popri päťročnom dievčatku musí otec starať aj o choré dieťa. Hrozné čo i len pomyslieť!
Aká je príčina?
Tehotenstvo Erichovej mamičky nebolo bez komplikácií: placenta sa predčasne oddelila, matka aj dieťa ostali vo veľkom ohrození. Následkom zhoršeného prísunu kyslíka a živín môže hroziť aj úmrtie plodu. Podľa slov otecka nie je zrejmé, či práve toto bolo na príčine, Erichova diagnóza stále nie je presne stanovená. „Všade uvádzajú, že je mentálne postihnutý, no v dôsledku čoho, to nedokázali určiť.“ Z jeho hlasu cítiť, že s tým nie je zmierený, hoc si uvedomuje, že to na situácii nič nemení. „Už bezprostredne po narodení lekári vyhlásili, že nie je normálny. Doslova takto to povedali…“
Pri počutí tohto sa strhnem. Je dobré, keď rodičov neodkladne oboznámia s problémami, ale chrstnúť im takto bezcitne krutú realitu do tváre, to je neľudské. Presne takto to bolo: „Dva dni po narodení nám to povedali, a aj to, že je patologickým novorodencom. Bol veľmi maličký, a ani nepriberal, nechcel jesť. Testy nevykonali ihneď, až neskôr vyšlo najavo, že trpí aj laktózovou intoleranciou. To už mal vyvinutý zápal čriev, bolo nutné ho operovať, a následne špeciálne vyživovať.“
Meno nie je neznáme
Tri roky nato sa narodila Erichova sestrička Emily. Bola veľmi očakávaná, občas pochopiteľne nastúpil strach, obavy, ale testovanie počas tehotenstva nepreukázalo žiadne anomálie. Až na jednu výnimku, kedy im lekári oznámili, že zvýšený počet 21. chromozómu môže poukazovať na Downov syndróm. „Známi nás upokojovali, viacerí boli sprvoti oboznámení s nepriaznivými prognózami, no pri opakovanom testovaní sa nepotvrdili. To bol aj náš prípad, vďaka Bohu dcérka je zdravá.“
Erich, hoc stále nemá presne stanovenú diagnózu, bol podrobený nespočetnému testovaniu. Genetický test odhalil anomáliu 17. chromozómu, no keďže podobné niečo sa objavilo aj pri testovaní otca, ktorý je zdravý, vylúčilo sa to zo zoznamu možných príčin.
Otecko pochádzajúci z Bratislavy je mechanikom pretekárskych áut, pracuje aj v hlavnom meste, aj doma, na dedine. Priezvisko Achs je známe v pretekárskych kruhoch už niekoľko generácií, celá rodina, strýkovia, otec sú milovníkmi motorov. Starý otec je zberateľom a reštaurátorom dvojkolových veteránov, a motory učarovali aj jeho vnukovi. Miloval ich od útleho veku, ako päťročný už súťažil. Nie je žiadnou náhodou, že sa stal pretekárom, ako člen Hillclimb Racing Team-u štartoval počas ôsmich rokov na horských pretekoch na svojom Opli Lotus.
Medzičasom sa zoznámil so vtedy 19 ročnou Dominikou, a ich vzťah sa pretavil do manželstva. Prišiel na svet malý Erich, a rástla aj stavba ich rodinného domu, na čo dohliadala najmä Dominika, keďže manžela mala väčšinu času na cestách. Ostala doma s deťmi. Až keď z dcérky vyrástla škôlkarka, nastúpila Dominika do práce ako cukrárka. Jej manžel dal síce pretekaniu zbohom, ale začal pracovať ako mechanik, a 4-5 rokov brázdil Európu ako sprievod dvojnásobného strieborného majstra Európy Mateja Homolu, s tímom Brutal Fish Racing Team.
Prijať neprijateľné
Najväčšou skúškou pre rodičov bolo zmieriť sa s Erichovou diagnózou, s večným otáznikom, ktorý ostane navždy otvorený. Nepochopiteľná ostáva aj nemilosrdnosť okolia, reakcia ľudí pri kontakte s dieťaťom so zdravotnými znevýhodneniami. „Všetci sa na nás pozerali zvláštne, ako je napokon zvykom pozerať na postihnutých. Hoc Erich samostatne chodí a stále je vysmiaty, nerozpráva, a je zrejmé, že je iný. Doteraz podstúpil tri operácie.“
Môžem len potvrdiť slová otecka, Erich je naozaj milé dieťa. Mňa, ako aj každého, ku komu pristúpi, chytí za ruku, zahľadí sa mi do očí, ani do zrkadla, a ústa sa mu pritom roztiahnu do úsmevu od ucha k uchu. Aj v tom má jeho ocko pravdu: čo mu Boh niekde vzal, inde mu pridal, a štedro. Má lepšie dni, vtedy sa aj samostatne zahrá, no aj menej dobré, a tiež horšie. Má slabšie rozvinutú jemnú motoriku, trpí poruchou pozornosti, je ťažké udržať jeho sústredenosť pri nejakej aktivite. Keď začal chodiť do Domu Nezábudka, pri psychologickom teste bol schopný pozornosti tak do 10-15 minút. Odkedy chodí do Nezábudky a do školy (dva dni v týždni je v škole, tri v Nezábudke) a má dobrý deň, vie sa koncentrovať aj pol hodinu.
Byrokracia
V programovom vyhlásení doposiaľ žiadnej vlády nemohli chýbať sociálne opatrenia. Tie sa však v realite ukazujú byť iné, než sľubovali jednotlivé strany počas predvolebnej kampane. Naše návštevy v ďalších podobných rodinách nám odhalili, že v novovzniknutej realite, ktorou ostáva rodina zaskočená, je popri zdravotnej starostlivosti viac než nutná aj celistvá starostlivosť o rodinu, v celospoločenskej rovine.
Je jednak ťažké orientovať sa v byrokraciou presiaknutom sociálnom systéme, ale absentuje aj emocionálna podpora v stave takejto krízy. Potvrdzuje to aj Erichov otec: „Každý si musí nájsť riešenia sám. Kým sme nechodili do Nezábudky, ak sa šla Dominika poradiť na úrad, už vo dverách ju vítali s tým, čo sa nedá, na čo nemá nárok. Nie veľmi sa prikláňali k tomu, byť nápomocní. Neviem, či nechcú byť, alebo len nevedia, na čo má takéto dieťa nárok. Až v Nezábudke sme získali prehľad, čo áno, a čo nie. Zakladateľka Nezábudky Ildikó Madarászová, bývalá pani riaditeľka, sa ihneď zaujímala, či už máme to alebo ono vybavené, lebo nám to prislúcha. Do rúk nám rovno dala tlačivá, a keď sme na úrady prichádzali s konkrétnymi vecami, prikývli, že áno, aj toto vám patrí, aj tamto. Už sa s nami inak bavili.“
Ľudia so zdravotným znevýhodnením a ich rodiny majú čo robiť, aby uniesli vlastný kríž, popasovali sa so všetkým, čo im do cesty prihrá život, nieto ešte keď spoločnosť a tí kompetentní neprejavujú prijatie a nápomocnosť, ba naopak. Keď im ešte nahádžu polená popod nohy, ťarchu to priam znásobí, neúprosne sťažujúc ich už aj tak ťažké životy. Naša skúsenosť ukazuje, že je dôležité trošku „vychovať“ spoločnosť, aby pomáhala, a nie škodila, ale nemôžeme mať ilúzie, že sa tak stane zo dňa na deň. Iba žeby mávnutím čarovného prútika…
Text, titulná fotka: Klára Urbán, pôvodne publikované v maďarskom týždenníku Vasárnap dňa 9.6.2020, prevzaté s láskavým dovolením autorky.
(preklad: Nezábudka)
