Rodina Mariky Říhovej stratila pred 17 rokmi svojho syna, vtedy 17 ročného Mirka – na chlapca spadla futbalová brána. Ich dcéra Barborka mala vtedy 14 rokov a Downov syndróm.
V skorých doobedňajších hodinách sme prišli do Veľkého Bielu a už je horúčava. Vonku na otvorenej verande sme si sadli s Marikou a za chvíľu sa objavuje aj Barborka. Prvýkrát sme sa stretli v dome Nezábudka na Dni matiek. Nevie rozprávať, ale ohlási sa svojím hlasom. Myslela som si, že sa zľakla, ale jej mama hovorí: ak by to tak bolo, už by sa od nás dávno vzdialila. Niečo chce oznámiť, preto prišla k nám. Marika to už vie, pozná každý jej prejav. Kedy sa teší, kedy hnevá, kedy je nervózna. Napriek tomu ani ona nevie všetko uhádnuť. Len tuší, čo by chcela jej 31 ročná dcéra povedať. Barborka prijme našu spoločnosť a sadne si blízko nás.
Náš syn bol naša budúcnosť
Začali sme sa rozprávať o rodine, o tom, či majú aj ďalšie dieťa. Marika sa rozhovorí, že mali ešte jedného syna, Mirka, na ktorého ako 17-ročného spadla futbalová brána. Bol v druhom ročníku strednej školy. Vybavila som si, že si aj ja pamätám na tú tragédiu, dokonca som o nej ako novinárka písala. Bolo to v roku 2001, úraz sa stal na futbalovom tréningu. Rodičia sa s tým nikdy nevyrovnali a uznávam, že je to v podstate nemožné. Na dôvažok je tu Barborka. „Nevieme dokedy tu bude s nami. Lekári jej predpovedali 15 rokov života a chvalabohu má 31. Náš syn bol naša budúcnosť.“ Marika mala 23 rokov, keď sa jej narodila dcéra. Mali už 3-ročného zdravého synčeka, ani nás nenapadlo, že sa môže niečo stať. „Nebola som na žiadnom vyšetrení, lepšie som znášala tehotenstvo, ako so synom. Lekári si nič nevšimli, aj pôrod prebehol normálne. Na druhý deň za mnou prišla lekárka, že nariadila vyšetrenia, lebo má pravdepodobne Downov syndróm. Mala 3 dni, keď jej robili vyšetrenia, takže sme z pôrodnice prišli domov s už potvrdenou diagnózou.“ Čo môže cítiť matka, keď jej oznámia, že jej dieťa nikdy nebude zdravé? Vôbec je schopná pochopiť význam týchto slov? „Nie.“ – Marike je už do plaču, ako aj viackrát počas nášho rozhovoru. – Mala som na rukách dcéru a bolo treba sa o ňu postarať. Bolo veľmi veľa starostí a máme ich dodnes. Stále chodíme k odborným lekárom, lebo Downov syndróm je spojený s radom ďalších vážnych diagnóz. Zvyknem hovoriť, že sa s tým nedá zmieriť, ale treba sa naučiť s tým žiť. Aj sme sa naučili.“ Marikini rodičia skoro zomreli, manželovi rodičia ešte žili, keď sa dcéra narodila. „Tam sme mali problém s babkou, ktorá robila rozdiely medzi deťmi. Nakoniec povedal sám môj syn, že to nie je v poriadku“ – spomína Marika. – Dnes už ani jeden starý rodič nežije, ale máme jednu náhradnú babičku Alžbetu. Ona je tá, ktorá sa o Barborku postará, keď potrebujeme s manželom niekam ísť. U nej sa o Barborku stará celá rodina.“
Všetko vyskúšali
Říhovci sa pred 20 rokmi presťahovali na dedinu. Mirko mal vtedy 14 rokov, Barborka 11. Predtým žili 15 rokov v Bratislave. Manžel dlhé roky pracoval ako vodič. Obaja chodili do práce a dcérku nosili do DSS prof. K. Matulaya, dúfajúc, že sa niečo naučí. Ich nádeje veľmi rýchlo vyprchali. „Vyskúšali sme všetko. V Bratislave nie je zariadenie, kde by sme sa neboli pozrieť. Keď dosiahla 1 rokov, tvrdili mi, že sa už nedá žiaden progres dosiahnuť. Preto sme sa rozhodli odsťahovať do mojej rodnej dediny.“ V Marikinom hlase necítiť žiadne emócie, akoby chcela zakryť, že v srdci musí zápasiť s každou spomienkou. Trápi sa aj nad tým, že v podobných rodinách sa zdravé dieťa stále trápi, lebo sa cíti odsunuté na vedľajšiu koľaj. „Vždy hovorím, že zdravé dieťa je odsunuté do úzadia, aj keď to nie je náročky. Aj náš syn rýchlo vyrastal. Ja som musela chodiť stále po lekároch, syn sa musel naučiť samostatnosti, musel veľa vecí urobiť sám, lebo mam nemala čas. Pritom tak vyrastal, že svoju chorú sestričku mal rád a ako 12-ročný ju vedel nakŕmiť, prebaliť. Tak bol vychovávaný, že sa o ňu raz bude musieť postarať, ale…..“ tu sa jej hlas zlomí, ide do plaču a nepomáha ani utešovanie. Za hodnú chvíľu začnem hovoriť jednej mojej kamarátke, ktorá má 64-ročného brata s Down syndrómom. Marikine oči zažiaria: „To je ale krásne!“
Barborka neplače, len sa smeje
Zdravé dieťa vie povedať, čo a kde ho bolí, čo by chcelo. Barborka nie. „Vidím, že je nervózna, a ja len hádam. Barborka neplače, ona sa iba smeje, ale má rôzne typy úsmevov, smiechu – hovorí matka. – Často hovoria, že má akú dobrú náladu, len ja viem, že to je inak a môže to byť aj nejaký problém. Buď je nervózna, že jej niekto vadí, nepáči sa jej, bolí ju niečo a zvyšok len tipujem. Väčšinou sa mi podarí uhádnuť.“ Barborkina mamička predvída už z jej pohľadu, čo by chcela, aj počas rozhovoru ju viackrát chytí za ruku, potom sa dcéra ukľudní. Obdobný vzťah má aj s otcom. Na začiatku bola nedôverčivá aj voči mne, neskôr ma našťastie akceptovala. Tieto dospelé deti, alebo detskí dospelí Vás zvyčajne ťažko pustia k sebe, ale potom sú plní lásky. „Majú v sebe šiesty zmysel, vycítia myšlienky a úmysly toho druhého. Ak je je niekto nesympatický, obráti sa mu chrbtom a odíde od neho. Toto sme si všimli aj v Dome Nezábudka“ – vysvetľuje Marika, pričom Barborka niečo naznačuje. „Záleží aj na jej nálade, či pochopí, keď sa jej niekto prihovára. Väčšinou čo veľmi chce, aj pochopí. Ak si však zoberie do hlavy, že sa s Vami baviť nebude, tak ju nepresvedčím. – Má rada ľudí, hlavne menšie deti. Nerada pozerá televíziu, teraz ju už nedokáže zaujať. Bolo obdobie, keď počúvala hudbu a hýbala sa v jej rytme, ale už to nerobí. Keď sa s niekým rozprávam, isto príde k nám a bude počúvať. V noci veľmi zle spáva, aj túto noc bola hore, vtedy sa ja nevyspím.„ Barborka sa celý čas hniezdi na stoličke, ale nič ju nezaujme. „Niekedy ideme na prechádzku, alebo pozoruje, čo práve robím. Ak vidí, že píšem, napodobňuje moje pohyby, ale ak jej dám pero do ruky, odhodí ho. Ak odložím štrikovanie, stalo sa, že odpárala, lebo si to chcela tiež vyskúšať.“ Všimnem si, že uprene pozoruje psíka, ktorý sa túli k nohám mamy. „Barborka, máš rada psíka?“ – pýtam sa, ale nereaguje. Jej mama sa zasmeje: „Nie veľmi, lebo psík je hladný, Barborka veľmi rada je a bojí sa, že jej pes odje z obeda.“ Veľmi sa bojí vody. Asi pred 9 rokmi ju rodičia zobrali na kúpalisko, potom sa ponorila, napila vody. Odvtedy ju nevedia zlákať do vane. Len čo cíti pod nohami vodu, už je zle. Nechá sa len osprchovať.
Čo všetko sa zmestí do 31 rokov?
Rodina sa musela veľa vecí vzdať. Spoločné rodinné dovolenky nepoznajú. Mama s otcom môžu veľmi zriedka absolvovať maximálne krátky spoločný víkend bez dcéry. Posledných pár rokov ide mama na týždeň mimo domova, aby si oddýchla, vtedy sa o Barborku stará otec. Práve zajtra v noci cestuje do Grécka s kamarátkami. Barborka nič nepovie, neteší sa. – Keď sa vrátim domov, kričí na mňa, pol dňa si ma nevšimne, len čo však dám jedlo na stôl » a teraz ťa nakŕmim», zrazu je dobre a je spokojná.“ Sama sa nevie najesť, ale rada sa naje. Sama nevie cvičiť, v Dome Nezábudka absolvuje rehabilitáciu a masáže. Ak ju presvedčia, aby spolupracovala. Do 11 rokov sme cvičili Vojtovu metódu, bola to veľmi bolestivá procedúra, veľa plakala. Rodičia sa museli obrniť a vydržať, lebo v 8 rokoch ešte nevedela chodiť, iba loziť. Dôsledné cvičenie prinieslo ovocie, naučila sa chodiť. Nedokáže prejsť dlhú trasu a schody sú určitý problém, ale chodí..
Kto nahradí štát?
Barborka zápasí s ďalšími anomáliami. Srdcová vada, ktorá je častá u ľudí s Downovým syndrómom, problémy s krivou chrbticou, problémy so štítnou žľazou, vždy je niečo. „ Našťastie v Dome Nezábudka v Senci, kam chodí 3x týždenne, sa o ňu dobre starajú, nemusíme inde chodiť. Tu je v známom prostredí, medzi priateľmi, s príjemným personálom, dobre sa tu cíti. V čase, keď je v Dome Nezábudka, môžem vybaviť vlastné veci, úrady, doma v pokoji porobím.“ – vzdychne si Marika. Veľmi veľa počujeme, ako treba prijať ľudí so špeciálnymi potrebami a treba pomôcť rodinám s telesne a mentálne znevýhodnenými deťmi. Sú to iba slová, prípadne ich znesie aj papier. Skutočnosť sa veľmi odlišuje od týchto ideálov. Marika to potvrdzuje: „Nikto Vám hneď nepovie, ani na rôznych úradoch, na čo má alebo nemá takáto rodina nárok. Poviem príklad: Barborka mala 8 rokov, ke´d sme sa dozvedeli, že má nárok na predpisovanie plienok na úhradu zdravotnej poisťovne. Dovtedy som stále prala plienky. Lekár nám to nepovedal. Hoci to nedával zo svojho. Znova musím spomenúť Nezábudku. Chvalabohu za to, že sa tu dozvieme o všetkom, čo sa nás týka. Aj rodičia si poradia navzájom, stretávajú sa, vymieňajú si skúsenosti. Lebo štát informuje nedostatočne, resp. ja nemám dobré skúsenosti.“ – Žiaľ netýka sa to len Mariky. Väčšina rodičov má obdobné skúsenosti. Nedostatočne ich informujú, ako by im mohol štát uľahčiť životnú situáciu, ako, kde, čo vybaviť. Hoci tieto rodiny majú starostí práve dosť. Prečo treba sťažovať život takýmto ľuďom, miesto toho, aby sa im uľahčil? Prečo musia celé týždne, mesiace, chodiť od jedného úradu k druhému, aby nakoniec našli riešenie sami? Prečo musia mať pocit, že sú odkázaní iba sami na seba? Žiaľ, odpoveď nepoznáme. Hoci by sme všetci privítali, aby sa karta obrátila a realita bola menej drsná.
Autor: Klára Urbán
Foto: Tibor Somogyi
